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【E生保2022】一针1300万,“史上最贵药”将落地中国!在疾病面前,钱就是命,命就是钱!

文章发布于:2022-01-21 18:11:20



全球最贵的药物,你知道有多贵吗?一针212.5万美元(折合人民币约1348万元),这种“史上最贵药物”将落地中国。别说一针,半针就足以让你倾家荡产!


近日,中国国家药监局药品审评中心(CDE)公示,诺华(Novartis)旗下治疗脊髓性肌萎缩(Spinal Muscular Atrophy, SMA)的AAV基因治疗药物Zolgensma(OAV101注射液)在中国递交的临床试验申请已获得临床试验默示许可。此前2021年10月21日,该药物所提交的临床试验申请获得受理。



Zolgensma是全球首个治疗脊髓性肌萎缩症的基因疗法,国外定价212.5万美元(折合人民币约1358万元),也被称为“史上最贵药物”,不过,Zolgensma只需注射一次即可。


目前Zolgensma已经在全球近40个国家和地区获批。其中,Zolgensma于2020年被日本纳入医保,患者只需支付30%费用;后在2021年3月被英国纳入国家医疗服务体系。在美国市场,诺华和相关保险公司合作,患者家属可以分期5年来支付费用,平均每年42.5万美元。



关于“渐冻症”这个病症,不少网友也都了解过,而其“兄弟病症”为SMA,与“渐冻人”同样残酷,SMA患者也会不断丧失对应的运动功能,只不过“渐冻人”一般是成年发病,而SMA一般是婴幼儿时期发病,同时SMA发病越早越严重。


SMA是一个高携带率的疾病,每五十个人当中就会有一个携带者,一旦夫妻双方同为携带的话,孩子就有25%的概率患病,这种病在新生儿中发病率挺高,是六千到一万分之一。


Zolgensma作为“SMA”病症的特效药,但是一针高达212.5万美元的天价,也让其备受争议,认为是拿孩子的生命做要挟。


该药物也引起争议,批评人士认为,这是一种定价失控的行为;而另一边,也有支持者说,诺华找到了治愈这种罕见疾病的方法,可以拯救绝望的家庭。


对于社会和舆论的质疑,诺华公司CEO曾表示:那些批评者并没有真正思考我们的医疗系统怎么运作的。


我们给病人做移植手术,每个病人要花300万到500万美元,但是效果远不如这些药物。该CEO表示,如果这种疗法只进行一次,费用比目前的疗法都要便宜。


不过,目前全球已获批3款SMA疗法,除了Zolgensma,还包括渤健的Spinraza以及罗氏的Evrysdi,后两款都已在国内获批。

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70万天价药进入医保


还记得这个去年年底那场艰苦卓绝的医保谈判吗,还有那个被刷屏的谈判姐姐,国家医保局谈判代表、福建省医保局药械采购监管处处长张劲妮,这次谈判新增74种医保药品,7种罕见病用药纳入医保目录。


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7种罕见病用药就包括另外一种治疗“SMA”的药物诺西那生钠,进入医保前也是天价,70万一针。该药品进入医保后只需33180元,这给原本无法负担沉重治疗费用的家庭送去希望。


“我的孩子有救了!我们盼了多少年,终于盼到了!”患者家属喜极而泣。


该药纳入医保后,属于乙类药品,假如按照70%的报销比例,每瓶自付9900元,每年自付10万元左右,极大减轻了患者家属的负担。

有药没钱是悲剧


我们需要看清一个不容忽视的问题就是,我国是经济大国,而不是经济强国,人均GDP和各种社会福利保障距离发达国家还有不小的差距,虽然70万天价药进入了医保,但每年还需要数十万的自费,这对于一个工薪阶层家庭也是不小的压力。


而像70万天价药进入了医保的神话很难被复制,1348万一针解决问题的药,进入医保想都不用想,都说有病无药是天意,但有病无钱就是一个彻彻底底的悲剧了。


一位得了“SMA”病孩子的妈妈曾经说过这样一段话:就是看到希望,但是这个希望又硬生生给你推回来了。那个时候70万天价药还没进入医保。



很多时候我们总是感慨钱不是万能的,但是关键时刻,钱真的能够救命。在重大疾病面前,在巨额医药费面前,有多少家庭能从容面对?


钱不是万能的,但没有钱是万万不能的,有时候钱的温度,可以给你更多底气,穷,是我们面对病魔最可怜的姿态,钱买不来生命,但可以延长生命,如果没有钱,你连捍卫生命、保护家人的能力都没有,在生命面前,金钱显得太刺眼了!



生活往往是在我们没有防备的时候给我们当头一棒。好好的时候,我们总觉得这些疾病、这种分离,离我们很遥远很遥远。但意外来临时便意味着,一个人生病,也许就等于对全家人判了死刑。
保险是对抗疾病最好的工具


我们不得不思考一个问题:如果疾病的厄运降临自己身上或者亲人的身上,该怎么面对?或许我们无法选择厄运什么时候降临,但生活的方式是可以自我选择的,穷不是原罪,苦难也不是,失去最基本的对生命的敬畏才是,但这个穷,不是你的命穷,也不是你的身穷,而是你的“心穷”,只是缺少未雨绸缪的智慧而已。


如果你没有100万,我劝你早点给自己和家人准备好保险,因为保险就是以小博大的金融工具,有了保险你才有对抗各种疾病的本钱,有本钱你才有和命运抗争的勇气,你才有保护家人的权利。




北京电视台财经频道曾经做过一期节目:保险为自己在疾病面前留一份尊严。




❶ 保险是救命的钱:能在第一时间住院治疗,用最好的药,不耽误病情,提高治愈率,把自己的命牢牢掌握在自己的手中。


❷ 不连累家庭:不用卖房卖车,不影响家庭生活,即便回天无力也不会给家人留下更多债务。


 不用放弃尊严有能力自己解决问题,不用放下尊严四处借钱,不用下跪沿街乞讨……当一个人走投无路的时候,尊严还能值几个钱?



重疾险:确诊保单合同里的约定大病就可以赔付,买多少保额就赔多少,至于赔付的钱怎么花,由你自己决定。


医疗险:实报实销,看病花多少给多少,有的医疗险甚至还可以提前垫付医药费的。


给自己和家人准备一份保险,当想不起它的时候,它就是一张保单,一份爱,静静地躺在那里。一旦遭遇变故,这份爱就会变成巨大的力量,为家人带去生活的保障,给最爱的人最好的照顾,这就是保险带给家人的爱!


幸福的家庭赢在未雨绸缪,而苦难的家庭输在没有规划,“死”是因为绝望,“生”是因为有希望,保险就是让我们在绝望的时候,还有机会看到希望。保险不是关住风险的那道门,却是打开希望的一扇窗。

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